대통합민주신당 김교흥 의원(인천 서구 강화 갑)은 오는 30일 오후 2시 국회 의원회관 소회의실에서 희귀 난치병 지원 및 관리를 위한 특별법 제정에 관한 대토론회를 개최한다고 밝혔다.
김 의원은 이번 토론회가 현재 국내 2만여명에 이르는 희귀 난치병 환자 및 가족들의 경제적 상태를 개선할 수 있도록 법적 제도적 장치를 마련하기 위해 열린다고 설명했다.
이 토론회에서는 희귀 난치병 환자와 가족의 생활실태와 지원현황 및 이들에 대한 현행 지원체계와 문제점, 희귀 난치병 환자 정의와 범주 등의 논제가 심도있게 다뤄지고 선진국의 지원체계 및 지원제도의 사례, 지원 특별법 제정방향 등에 대한 열린 토론이 예상된다.
이자리에서는 우주형 나사렛대학교 인간재활학과 교수가 좌장을 맡고 한국 희귀질환연맹대표인 아주대학교 유전클리닉 김현주 교수가 '국내 희귀병 질환자 과년 실태 및 지원 법률 제정의 필요성'이라는 발제문을 발표할 예정이다.
또한 한국장애인복지진흥회 남세현 정책연구원, 서초장애인자립생활센터 최광훈 소장, 근디스트로피 환우부모 엄춘화씨, 더불어사는 집 이태훈 대표, 보건복지부 정은경 질병정책팀장 등이 각각 관련된 분야에 대해 발표와 토론을 진행한다.
김 의원은 "현재 한국사회에서 소외되고 있는 희귀 난치병 질환자에 대한 대책은 매우 시급한 실정"이라며 "특히 환우와 함께 모든 가족의 삶이 피폐해지는 문제점을 지니고 있으므로 질환의 관점보다는 사회복지의 관점에서 접근해야 한다"고 강조했다.
덧붙여 "이번 토론회가 희귀 난치병 질환자를 위한 정부 대책의 출발점이 될 수 있기를 기대한다"고 말했다.
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